(Adnkronos) – “La cosa importante è che il contesto normativo di riferimento riconosca in maniera strutturale la partecipazione dei pazienti, cosa già presente a livello europeo. Il nostro auspicio è che la calendarizzazione della proposta di legge sia entro la fine dell’anno, per innescare il nuovo meccanismo di collaborazione strutturata e virtuosa”. Così Ludovica Donati di Apiafco, Associazione psoriasici italiani amici Fondazione Corazza, intervenendo oggi, alla Camera dei deputati, a un incontro con la stampa per fare il punto sul percorso della proposta di legge numero 1326 su ‘Disciplina della partecipazione delle associazioni di pazienti e delle organizzazioni di cittadini ai processi decisionali pubblici in materia di salute’.
“Siamo molto contenti di questo traguardo e siamo pronti a monitorare lo stato avanzamento dei lavori – aggiunge Ilaria Galetti di Gils, Gruppo italiano per la lotta alla sclerodermia – Le associazioni dei pazienti sono coinvolte per la loro esperienza quotidiana, ma sono anche portavoce dei nuclei familiari. Desideriamo collaborare come istituzioni e stakeholder per rendere il Servizio sanitario nazionale più equo, inclusivo e sostenibile”, condizione essenziale per “avere un sistema universalistico. L’Ema ha sancito nel 2005” la presenza dei “rappresentanti dei pazienti ai tavoli” e, “a gennaio, entrerà in vigore il nuovo regolamento europeo. E’ quindi necessario che ci aggiorniamo e formiamo per parlare lo stesso linguaggio degli altri stakeholder seduti al tavolo”. A tale proposito, conclude, “Aifa potrebbe avere un ruolo estremamente cruciale e diventare un provider di formazione per noi”.
